У обаятельной малышки Сони Болотиной из подмосковного Раменского розовые хвостики и очаровательная улыбка. А еще у нее неизлечимое генетическое заболевание – муколипидоз II типа. Дети с таким диагнозом редко доживают до пяти лет. Соне – четыре. Но эта история не о болезни. А о том, как мама Лена, папа Коля и двое старших братьев благодаря Соне научились жить, радоваться и петь. Несмотря ни на что
Профитроли со сливками
Подмосковное Раменское, станция Фабричная, схожу с электрички и нахожу нужную улицу и нужный дом. Старшие мальчики – 7-летний Федя и 11- летний Сережа – вежливо откланиваются и удаляются в комнату. А мы с папой Колей и мамой Леной отправляемся на крохотную хрущевскую кухню пить чай.
Николай – рослый, крепко сложенный мужчина. Ради съемок в историческом кино он отпустил длинную бороду, и она делает его лицо очень серьезным, но глаза у него добрые. Елена – блондинка с короткой стрижкой; у нее голубые глаза, мягкие черты лица и тонкая талия. С нами – Соня, младшая дочь Болотиных.
Ей уже четыре года, но выглядит она как годовалый малыш. У нее яркие розовые хвостики на голове и внимательный взгляд. Она сидит в своем детском стульчике и пухленькими пальчиками кладет в рот кусочки профитроля со сливками. Вдруг показывает пальцем на носик. «Кислородик?» – тут же вскакивает Лена. И надевает ей трубочки в носик, которые тянутся от кислородного концентратора.
Время от времени трубочки полагается снимать. Но без кислорода у Сони быстро синеют губки, а вдохи становятся тяжелыми и рваными. Непривычному глазу, может, и незаметно. Но мамин и папин глаз распознает моментально. С «кислородиком» становится легче.
Коля и Лена познакомились в хоре имени Пятницкого, которому отдали бОльшую часть своей творческой жизни. Николай был солистом хора в течение 20 лет, Елена – 15 лет.
Но когда родилась Соня, стало понятно, что прежняя жизнь с гастролями, концертами и жестким рабочим графиком для них уже невозможна. И вообще – как раньше теперь ничего не будет.
Хотелось спрятать ребенка ото всех
Беременность у Лены была самая обычная. Единственный повод для тревоги дало УЗИ перед самыми родами: ребенок в 40 недель весил на 33. Лену пробил холодный пот, она испугалась, что во время беременности незаметно переболела ковидом, и теперь это отразилось на ребенке. Но Соня родилась в срок, хорошенькая, только маленькая – 2300 грамм, сама задышала, сама закричала. По шкале Апгар баллы получились хорошие 8/8 , в общем – совершенно обычный ребенок.
«Но я сразу почувствовала, что что-то не так, – рассказывает Лена. – Я держала ее на руках, такую маленькую, почти невесомую, как куклу, и умирала от необъяснимой тревоги».
А когда малышка заплакала, то мама увидела, что у нее крайне необычная, просто огромная, верхняя десна. И никто из врачей не мог объяснить почему.
Когда неонатолог задала обычный, в общем-то, вопрос «Скажите, она похожа на других ваших детей?», намекая на эту ужасную десну, дескать, может у вас у всех такие, Лене стало страшно. Никаких таких десен у ее мальчишек не было. Ребенок совершенно был не похож на своих братьев.
В отделение патологии новорожденных, куда ее положили поизучать, потому что вообще-то ничего особенного не видели, к ним один за другим приходили самые разные специалисты, осматривали новорожденную, и уходили, пожимая плечами. Никаких версий у медицинского сообщества поначалу не было: обычный ребенок, ну десна выдающаяся, ну бывает.
А Лена все время плакала: «Мне хотелось спрятать ребенка ото всех, накрыть платком, чтобы никто ее не разглядывал. Было неприятно, что ее изучают. И одновременно было очень стыдно. Я уже поняла, что родила «брак».
Лена лежала с малышкой в больнице, а дома оставался Николай с сыновьями. Он всю жизнь мечтал о дочери. Что она ему должна сказать? Как объяснить? На четвертый день, когда муж пришел ее навестить, Лена набралась храбрости и сказала: «Ээээ…Знаешь, у нас, кажется, родился особенный ребенок». Дальше ее сердце перестало биться и все звуки в палате и в мире смолкли. Николай ответил, не задумываясь: «Ну и что? Это моя дочка. Какая есть!»
Лена вздохнула. Звуки вернулись. Ничего, втроем им будет уже не так страшно. Но что все же с малышкой? Врачи по-прежнему не могли сказать ничего определенного и предлагали наблюдать.
И они наблюдали.
«Ты перестрадаешь, а потом твоя жизнь наладится»
По ночам Соня просыпалась каждые два часа от остановок дыхания и плакала. Родители вставали к ней по очереди, и спали тоже по очереди – по три часа за ночь. А днем Соня постоянно кричала без остановки. Измотанная бесконечным недосыпом и переживаниями, Лена уже ничего не понимала, не могла сдерживать свой гнев, злилась на дочь, кричала на нее: «Что ты орешь?», потом умирала от чувства вины и заставляла себя относиться к ребенку хорошо.
В какой-то момент Лена поймала себя на мысли: «Лучше бы она сейчас умерла. Это ужас, кошмар, но ты перестрадаешь, а потом твоя жизнь наладится». Потом Лена приходила в себя, целовала дочкину пяточку, вдыхала нежный младенческий запах, гнала прочь ужасные мысли и настраивалась на лучшее.
Но смотрела на Соню – и ей опять становилось дурно – через несколько месяцев после рождения черты лица ее погрубели и внешне она очень сильно отличалась от обычных детей. У Лены никак не получалось принять необычные черты лица Сони. «Она казалась мне уродливой и страшненькой. Мне не хотелось даже на улицу с ней выходить».
А еще скорые, больницы, лекарства, капельницы. Уже не было сил никуда ехать, ничего делать, и казалось, что жизнь точно повернула не туда.
«Как можно быть счастливой, когда у тебя такой ребенок?!»
Но однажды Лена увидела в блоге одной американской мамы, как она наряжает свою дочку с таким же диагнозом, улыбается, везде берет ее с собой и считает, что у нее все хорошо. «Я была очень удивлена! Как можно быть счастливой, когда у тебя такой ребенок?!»
Шло время, но американка никак не выходила у Лены из головы. И она решила попробовать. Для начала она связала своими руками дочери кофточку, заказала необыкновенную кроватку, стала покупать красивую одежду, наряжать на прогулку как принцессу. Кофточка ли повлияла или Божия милость – сказать трудно, но что-то произошло. Река жизни как будто вернулась в свое русло.
И Лену отпустило. Она приняла Соню такой, какая она есть. Когда они очередной раз оказались в больнице, она заметила, как умиляются окружающие люди при виде ее Сони. И она их теперь отлично понимала! Соня была очень милой. И как она раньше не замечала? А психолог сказала ей: «Видно, как сильно вы ее любите. От этого и другие люди принимают ее с любовью».
Средняя продолжительность жизни – пять лет
Очень сложным делом оказалось дождаться диагноза. Родители жили надеждой: может, все не так страшно и все обойдется. Диагноз поставили не сразу. Специалисты пытались снова и снова разобраться в особенностях Сониного организма. Разброс заключений был от «к году все наладится» до «у вас, возможно, синдром Пьера-Робена».
Лена читала в интернете про очередной синдром и приходила в ужас. Проблемы возникали одна за другой. То обнаружилась дисплазия тазобедренных суставов, то оказалось, что Сонечка не может поднимать наверх ручки. На очередном приеме у генетика прозвучало новое предположение: судя по анализам, это мукополисахаридоз. Заболевание тяжелое, но поддающееся коррекции с помощью трансплантации стволовых клеток.
Ура! Болотины услышали только одно: «поддается коррекции». Коля сел за телефон и принялся обзванивать лучшие мировые клиники, чтобы узнать, где берутся за таких детей и сколько это стоит. Но уточняющий анализ разрушил и эту – последнюю – надежду. Муколипидоз II типа. Генетическое заболевание, которое встречается крайне редко.
Из-за поломки в гене в клетках не хватает рабочих ферментов – и в лизосомах копятся остатки сахаров, жиров и других веществ. Этот «мусор» мешает клетке работать. Из-за этого страдают все органы и системы организма. Внешние проявления заболевания похожи на мукополисахаридоз: грубые черты лица, низкорослость, тугоподвижность суставов, интеллектуальный дефицит. Но прогноз гораздо хуже в силу специфики поломки.
Лечения нет. В общем, лежачий овощ. Средняя продолжительность жизни – пять лет.
Овощ? Почему пять лет? Получается, что Соня никогда не вырастет? Не вырастет. Никогда. Соня. Никогда.
А что ж делать-то?
«И лежит у меня на ладони незнакомая ваша рука»
«Ка-ке!» – вдруг требует Соня. Это значит «концерт». Нужно включить на планшете видеозапись концерта, в котором поют папа, мама и оба брата. «Засмотрено ею до дыр», – смеются родители. «Соня знает все наши песни, повторяет все наши движения», – рассказывает Лена. – Лежачим овощем она не стала».
И действительно, сидя в стуле, Сонечка приплясывает в такт. «А когда мы репетировали «Случайный вальс», у нас с ней получился целый номер», – подхватывает Соню на руки папа. «И лежит у меня на ладони незнакомая ваша рука», – поет красивым баритоном Николай, и на его раскрытую ладонь Сонечка кладет свою малюсенькую ручку.
Поют в этом доме все и всегда.
«Это уже образ жизни, – смеется Елена. – Иногда, конечно, устаешь от этого, уже кричишь «Все, хватит петь!» Но потом снова поешь. И Соня у нас, например, ночью стает и начинает петь! Она до сих пор просыпается каждые два часа. И вот недавно слышим, как она проснулась и поет «ма-ма, па-па, а-а-а-а». Да у нас даже собака звучащая. Говорят, что мопсы не гавкают. Но наш Жорик гавкает!»
Соня не только поменяла в семье Болотиных ритм жизни, она как будто подтолкнула родителей к исполнению их давних желаний. Лена решилась создать свою детскую музыкальную группу – «Звукорята». А еще она выучилась на музыкального терапевта и индивидуально занимается с учениками любого возраста: хоть десяти, хоть сорока лет.
«Я раз за разом убеждаюсь, насколько целебным эффектом обладает музыка. Ко мне приходят и те, кто лечится от заикания, и те, кто проходит онкологическое лечение и хочет пением снять стресс. Я уверена, что и Сонины успехи, ее способность говорить при таком тяжелом диагнозе развились благодаря музыке».
А еще Елена ведет свой блог «ОсобеннаяСоня». Изначально страница создавалась для себя, но сейчас Лену читают мамы, которые благодаря блогу смогли принять диагноз своего ребенка и очень признательны Лене за это.
Николай тоже вынужден был искать такую работу, которая позволяла бы ему подменять супругу в домашних обязанностях, побольше бывать с Соней и мальчиками. Сейчас он играет в мюзиклах и снимается в кино. Но вокал не бросает. Как без него? Николай поет в кавер-группе «Баварская карусель», и в Оптинском казачьем хоре, и в группе «Звукорята» вместе с Еленой и старшими сыновьями.
Взял сестру под опеку
А вот у Сониных братьев никогда не было сомнения в том, что это их любимая сестра. Мальчишки хотят заботиться о ней: научились надевать на нее аппарат с кислородом, кормить и менять памперс. И если младший, Федя, какое-то время метался между любовью и ревностью к маме, то старший – Сережа – сразу взял сестру под свою опеку. «Если кто обидит мою сестру – будет иметь дело со мной», – строго сказал он однажды детям во дворе.
«Йога!» – зовет Соня Сережу, и они устраивают гонки на каталках. Соня умеет ползать, но ручки быстро напрягаются и устают. Поэтому физический терапевт посоветовал сделать ей платформу на колесиках. Она опирается локтями на эту платформу и быстро перебирает ногами.
Вторую платформу – побольше – папа сделал, чтобы Соня передвигалась сидя. На ней охотно катаются и ее старшие братья, и пол небольшой комнаты мгновенно превращается в веселый полигон для гонок.
Все одноклассники Сережи знают Соню и всегда передают ей привет. Однажды Сережа в актовом зале показывал видеопрезентацию о своей семье, и в зале вдруг раздались смешки. Одноклассники тут же вступились: «Что за глупый смех!» Они обожают Соню и не понимают, над чем тут можно смеяться.
Не знаю, чего просить у Него
Болотины – верующие люди. Но даже таким родителям сложно принять, что Бог посылает их ребенку такие испытания. В какой-то момент Лена так обиделась на Бога, что даже перестала ходить в храм. А Господь был рядом.
«И тогда я стала говорить с Ним как с Отцом. Я стала спрашивать: почему Ты дал мне такое испытание? Ты же видишь, что я не справляюсь? Я страдаю, я плачу. Помогай мне, без Тебя я точно не справлюсь… И постепенно отношения вернулись. Сегодня я прихожу в храм и не знаю, чего просить у Него. У меня только одна благодарность».
Хочу, чтобы она умерла с нами
Для маленькой очаровательной Сони с выкрашенными в розовый цвет хвостиками жизнь расставила опасности на каждом шагу. Любая простуда грозит моментально обернуться пневмонией и реанимацией. Но теперь Лена не торопится в больницу при каждом чихе. Когда-то одна мама с таким же ребенком написала ей: «Скоро вы научитесь распознавать симптомы лучше, чем врачи». И это так.
«К сожалению, в больнице не знают, что делать с такими детьми, ведь таких как мы на всю страну пару десятков. И пока врачи будут перебирать варианты, время уйдет. Я уже и сама знаю, какой препарат помогает при каких приступах, – вздыхает Лена. – А больше всего я боюсь, что когда настанет время уходить, Соню заберут в реанимацию, как положено подключат к аппарату ИВЛ и она будет медленно умирать в реанимации.
Одна, среди чужих людей. Очень хочу, чтобы она умерла с нами, дома. И мальчики знают об этом. Мы не скрываем от них правду. Мы так им и сказали: у нас очень мало времени и нужно успеть залюбить нашу Соню изо всех сил».
Источник: https://www.miloserdie.ru/article/nuzhno-uspet-zalyubit-nashu-sonyu-izo-vseh-sil/
