В первую очередь надо меняться самим (разговор о толерантности)

Просмотрено: 193 Отзывы: 0

В первую очередь надо меняться самим (разговор о толерантности)

Елена Кучеренко

Елена Кучеренко

Часто я слышу, как родители детей-инвалидов сетуют, что мир, мол, зол, несправедлив и не принимает особых людей. Там обидели ребёнка с синдромом Дауна, там прогнали с площадки мальчишку с аутизмом, там ткнули пальцем в девочку с ДЦП.

– Когда уже к нам придёт настоящая толерантность? Когда уже мир этот повернётся к нам лицом? Когда будут видеть человека, а не диагноз?

Боль этих родителей я понимаю и разделяю. У меня у самой дочь с СД. И мне тоже хочется, чтобы в ней видели не «дауна», а чудесную девочку Машу. Умную, красивую, добрую. Просто немножечко другую. И чтобы это «другое» не мешало людям любить ее и дружить с ней. Чтобы «другое» стало, наконец, не чем-то из ряда вон выходящим, а частью огромного, прекрасного и разного мира. Где есть место каждому. И каждому в этом мире хорошо.

Но пока мечты остаются только мечтами. И, странный парадокс, поняла я это не среди здоровых людей, каких-нибудь «истинных арийцев», которые с презрением отнеслись к моей дочери. Справедливости ради, «здоровый мир» к Маше очень добр и толерантен. Поняла я это в среде людей, имеющих отношение к инвалидности. Причём – не в первый раз.

***

Впервые я четко осознала это в санатории в Крыму, куда прошлой осенью нам с Машей неожиданно дали путевку на реабилитацию.

Для меня это стало огромным сюрпризом. Я сама периодически «пыхтела», что у нас в стране для людей вообще и инвалидов, в частности, делается мало. А тут ЦСО сами нашли Машу в «инвалидной» базе, позвонили, предложили. Мы привезли необходимые бумажки и через месяц уже грелись на берегу.

И я не переставала тогда удивляться. Номера «Престиж», шикарный шведский стол, лечение, процедуры, логопед, психолог, игровая комната для детей, мастер-классы, экскурсии, кино-домино-танцы... Все бесплатно, включая перелёт... И огромное количество детей с самыми разными диагнозами, о существовании некоторых из них я даже не подозревала.

Но больше всего в ту поездку меня поразили родители. В основном, конечно, мамы (потому что их было намного больше, чем пап) часто очень тяжёлых детей. Которые прошли все круги ада. Шок и ужас от рождения такого ребёнка. Предательство мужей. Бесконечные больницы и страх за жизни своих малышей. Безденежье. Депрессии, неврозы, мысли о суициде.

Но они «выплыли», смогли на руинах построить новую благополучную жизнь, даже с таким ребёнком. Одна вышла второй раз замуж, в то время как родной отец сбежал... Другая успешна в бизнесе, третья родила ещё... Красивые, счастливые, дышащие полной грудью и танцующие вечерами на наших дискотеках вместе со своими детьми. И ничего, кроме радости за них, мне кажется, испытывать невозможно.

Я поделилась своими наблюдениями в соцсетях. И каково же было мое удивление (я понимаю, что у читателя создаётся ощущение, что я только и делаю, что удивляюсь, но как есть), когда начали появляться негативные комментарии.

Начали появляться негативные комментарии о том, что это лишь кучка мажоров. А взаправдашние мамы мучаются и страшные

О том, что это не настоящие мамы детей-инвалидов. Что стыдно и порочно говорить об их успешности и жизнерадостности, когда другие – не успешные и не жизнерадостные. И что если бы у всех были возможности, все были бы светлыми и красивыми. Но это лишь кучка мажоров. А взаправдашние мамы мучаются и страшные.

Казалось, что кому-то прямо хочется, чтобы у этих «счастливчиков» вдруг все рухнуло. Чтобы очутились они на обочине жизни, нищие, голодные, выгоревшие, настрадались вволю – и тогда это будет «по правде». Так, как и должно быть!

А знаете, что самое странное? Что писали это тоже родители детей-инвалидов.

Я прекрасно отдаю себе отчёт, что не у всех все хорошо. У кого-то ужасно! Есть мамы (да и папы), которые годами не выходят из дома, потому что ребёнок тяжёлый, лежачий, у него судороги, что-то ещё. Что в провинции, например, может не быть ни условий, ни денег, ни путёвок, ни занятий и так далее. И не то что танцевать, им и жить уже не хочется. И многие, кстати, очень спокойно об этом рассуждали. Без негатива. В отличие от осуждающих.

Но, поймите, осуждая тех, кто «танцует», считая их какими-то мажорами... А это совсем не мажоры. Это обычные люди, получившие в порядке общей очереди эти социальные путёвки, будь они неладны... В общем, осуждая тех, кому повезло чуть больше, не решить проблему.

Осуждая тех, кому повезло чуть больше, не решить проблему

Мы все хотим, чтобы у нас было место под солнцем? Так нужно говорить, кричать, писать, что вот такая счастливая жизнь даже с ребёнком-инвалидом – это нормально, это правильно! Это то, что должно быть у всех!

Да, в конце концов, прежде чем требовать от мира принять нас, создать нам условия, нужно самим принять тех, у кого что-то сложилось, получилось... Но нет: «Это не настоящие мамы! Потому что они не страдают!»

***

Второй раз я поняла, что в нашей «инвалидной» среде большие проблемы, в том же санатории в этом году.

Нам опять дали путевку (ну, простите, мы не мажоры и не специально). И вот мы снова на море. Только сейчас я за доплату взяла нашу четвёртую дочь, восьмилетнюю Антонину.

Этот заезд отличался от прошлогоднего тем, что сейчас, помимо других особенностей, приехали глухие и слабослышащие люди. Целые семьи. Даже многодетные. Честно говоря, впервые с ними столкнулась. И очень рада, что так случилось.

В итоге мы с Тоней выучили пару десятков слов на языке жестов и нормально общались. А что не могли показать – просто писали. И даже наша Маша с синдромом Дауна поняла, что есть люди, которые говорят руками, и, подходя к таким детям, начинала что-то изображать пальцами. И, к моему великому стыду, когда глухой мальчик завладел ее ведёрком, не начала верещать (толку, он все равно не слышит), а просто скрутила ему фигу.

В общем, прекрасно отдыхали, лечились, и ничего не предвещало. Пока однажды в наш уютный внутренний чатик не прилетело сообщение.

«Родители слабослышащих или вообще не слышащих! Сколько можно терпеть! Мой сын сидел на пуфике, смотрел фильм, и такая слабослышащая – фигакс, из-под него вырвала пуф, что он аж перевернулся. Конечно, удобно: ничего не слышу, ничего не вижу»...

Тут же подтянулось несколько товарищей:

«Проведите для данной категории лиц собрание!»

«Поддерживаю…».

«Глухие всегда везде так себя ведут…».

«Да-да…».

«Конечно... У них же свой мир...».

«Видела в жизни только пару нормальных глухих семей».

«У меня тоже ребёнок с инвалидностью, но...».

«И у меня с инвалидностью, но он же не...».

«А мой так вообще...».

Ну, и так далее... Частный конфликт между маленькими детьми непонятно почему вдруг обернулся этим потоком, в котором смаковался отдельный диагноз.

Слава Богу, админы быстро навели там порядок и поудаляли весь этот испанский стыд.

***

И я все думаю... У меня, например, дочь с синдромом Дауна. И если какой-то такой же ребёнок кого-нибудь толкнёт, ударит, в кого-нибудь плюнет или пришибёт лопаткой, я совершенно не готова прочитать или услышать: «Доколе мы будем терпеть рядом с собой этих ‟даунов”?! Проведите беседу с родителями ‟даунов”! Я видела только пару нормальных семей с ‟даунами”! Конечно, удобно: ‟Он же даун!”»

Но ударил и прибил – не диагноз, не особенность, не категория людей, не синдром Дауна, против которого надо теперь дружить. Ударил конкретный ребёнок. Какой-нибудь Вася или Петя, за которым не уследила мама. Или даже моя Маша. Так же ударить мог глухой мальчик, девочка с аутизмом или слепой ребёнок. Или здоровый блондин. Так что же теперь: кооперироваться против всех блондинов мира?

Ударил и прибил – не диагноз, против которого надо теперь дружить

Охотно верю, что у кого-то возникли проблемы с каким-нибудь слабослышащим взрослым или ребёнком. Или ребёнком с другим диагнозом. А почему, собственно, нет? Мы все там собрались приличные люди, и у всех у нас есть недостатки. Я слышала, как на этой волне мама двух детей с инвалидностью расстроенно рассказывала, как когда-то в другом каком-то санатории мужчина со слуховым аппаратом отказался уступить место в санаторском автобусе ее ребёнку. «Ножками идите», – показал он.

– Но он это сделал не потому что глухой, а потому что хам, – закончила она.

Мне кажется, это правильный подход.

А Маше моей досталось сейчас от ребят с совершенно другими особенностями. И досталось не от «диагноза» или «категории», а от конкретных девчонок и мальчишек. Но все было решено одним разговором с родителями. Который они, кстати, начали сами, извинившись.

Зачем клеймить всех скопом? Обсуждать, мусолить в общем чате? Неужели нельзя решить проблему с конкретным человеком?

Но дело даже не в этом. Дело в том, что претензии к «категории» были со стороны родителей детей с инвалидностью. И это меня просто повергло в шок.

Они же сами, я уверена, хотят, чтобы в их детях видели не диагноз, а личность. Так почему же начинается это «меряние медицинскими картами»? Что тогда можно требовать от мира по отношению к нам, к нашим малышам? Какого принятия? Какой толерантности? Какого поворота лицом? Самим нужно сначала повернуться, чем нужно. Научиться элементарной этике и принятию, а потом требовать это все от других! Подойдите и спокойно объясните, что вам не нравится. И все.

А вишенкой на торте стало, когда одна мама с ребёнком-инвалидом задумчиво сказала, глядя на очень тяжёлого чужого малыша (тут уже не о слабослышащих речь):

– Я вообще не понимаю, зачем они сюда приехали. Что тут вообще можно реабилитировать?

Здесь даже комментировать не буду...

Слава Богу, это все же было меньшинство. А большинство было таким же прекрасным, как и в том году. И я так же ими восхищалась.

Но об этом все равно надо писать, мне кажется. Потому что проблема есть. Она есть не только в санатории. Осуждение тех, кому легче, и «меряние» диагнозами, вплоть до провозглашения каких-то диагнозов «элитарными» (это я сама слышала, честное слово), есть. И неприятие и здорового мира, и других детей с инвалидностью, имея своих таких же, тоже есть. Наша среда – очень непростая среда. Хотя это, конечно, можно понять.

Но мир надо менять. А для этого в первую очередь надо меняться самим. И нет других вариантов, чем делать шаг навстречу миру – и «здоровому», и «особому». И, как бы это ни было трудно, в первую очередь этот шаг нужно делать нам – родителям детей с инвалидностью. Потому что нам эти изменения нужны больше всех.

Источник: https://pravoslavie.ru/148398.html



Добавить отзыв

Введите код, указанный на картинке
Отзывы

Церковный календарь

Афиша

Православный календарь на июль 2024 года

В июле в церковном календаре нет ни одного праздника, посвящённого жизни Христа. Но это не значит, что для православных этот месяц менее значим, чем другие. В...

Выбор редакции

Святая Великая княжна Ольга Николаевна Романова (1895–1918)

3/16 ноября 1895 года у Императора Николая II и его супруги Александры Федоровны родилась дочь – Великая княжна Ольга Николаевна. Венценосные родители...